Jornada da Maternidade de PCD e Empreendedorismo
Karin Menezes | Fundadora e CEO Impulsionando Arte Mãe Lorenzo Albrecht e Théo Albrecht
Foto: Karin Menezes e família.
Eu sou Karin Menezes, mãe do Lorenzo Albrecht e Théo Albrecht, fundadora e CEO da Impulsionando Arte, uma empresa focada no resgate da cultura da infância através do brincar interativo.
Lorenzo, meu filho de 11 anos, nasceu no dia 08/4/2011, numa gravidez muito tranquila e esperada, pois sempre amei criança e sempre tive o sonho de ser mãe. Porém ao completar 1 ano e meio Lorenzo ainda não ficava de pé. Apesar dos médicos me dizerem que cada criança tinha seu tempo de evolução, e eu como educadora entender isso, achei que já estávamos esperando demais, resolvi procurar outros médicos mais especialistas.
Primeiro fomos numa fisioterapeuta que avaliou o Lorenzo durante 2 horas, estava tudo bem até ela perceber um contrapeso feito pelo corpo dele, fomos encaminhados para um neurologista, escolhi um do plano de saúde na época. Aqui começa o primeiro problema que quero muito compartilhar.
Escolhemos um neurologista do plano que tinha muitas indicações, atendia somente a pessoas de alto padrão, e eu tinha certeza que ele poderia esclarecer. Ao chegar na consulta ele avaliou meu filho e disse que precisaria de uns exames, mas que o diagnóstico já sabia certo, e diagnosticou Lorenzo com AME -1 , que meu filho iria morrer em poucos meses. ÓBVIO que eu chorei na hora, meu filho, tão esperado, vai morrer, um médico disse, e esse mesmo médico mandou eu secar minhas lágrima e que nada adiantaria, que era bom eu aprender a lidar com aquilo, agora, que ninguém ia sentir pena de mim.
Como pode um médico diagnosticar alguém sem os exames necessários e ainda falar pra uma mãe isso? Aqui fica meu primeiro apelo, por favor, médicos, terapeutas e pessoas da área de saúde, tenham mais empatia, sei que lidam todos os dias com dores e talvez seja o papel de vocês nos fazer lidar com tudo isso, mas acredito que podemos ser mais solidários a dor dos outros e agir de forma mais acolhedora.
Sigamos: Fizemos uns exames os exames que ele pediu, porém não retornamos (minha raiva era enorme). Decidi procurar alguém da área de neurologia que de fato soubesse o que falava. Conseguimos uma indicação de uma neurologista renomada no Hospital Albert Einstein, fizemos uma consulta particular com ela e foi esclarecido. De fato Lorenzo possui o diagnóstico de AME (amiotrofia espinhal), porém o AME -1 não existe, e para este diagnóstico do tipo de AME que ele possui é feito somente com exame de DNA. Sabe a tal da empatia e acolhimento que disse anteriormente? Bom essa médica (que infelizmente não recordo o nome) foi tão empática, que mesmo ela sendo da área de neurologia epiléptica, se colocou a disposição em pegar livros, explicar e me esclarecer que meu filho só morreria de causas normais, e que tudo que eu havia ouvido era um equívoco de informações desatualizadas da doença. Ela também nos encaminhou ao Hospital das clínicas no setor de neuromuscular (setor responsável por doenças neuromusculares, que é o que a AME se encaixa). Lá conhecemos o DR. Edmar, responsável pelo setor e o Dr Rodrigo de Holanda, neurologista especialista em Amiotrofia Espinhal que nos acompanha até hoje no Clínicas e particular. Fomos então encaminhados para fazer os exames de DNA, para as terapias e toda orientação e suporte que precisávamos.
Aí começa fase de adaptação, entender como eu iria lidar com tudo, não porque eu tenho um filho com deficiência, mas como eu lidaria com a sociedade e faria o entender a importância dele nesse mundo.
Vou começar a resumir porque passamos por muitas coisas para nos adaptarmos, não foi fácil, eu errei, e muito, queria e ainda quero o direito do Lorenzo de inclusão, empatia, possibilidade de viver num mundo onde ele consiga se movimentar só, falando arquitetonicamente. Virei uma mãe histérica com qualquer um, vivia armada com meus direitos e ninguém tiraria eles do meu filho.
Mas não é com guerra que se ganha as coisas né, é com muito amor, pois foi assim que eu o geri e que eu queria continuar lutando por ele. Sim, passamos por muitas coisas juntos, mas sempre, de forma certa eu errada, tive na minha cabeça, e que desejo que todos compreendam, que todos nós somos diferentes, as vezes de formas visíveis, as vezes não, então porque não podemos lidar com as pessoas pensando somente no que ela tem de bom pra entregar ao mundo?
Um exemplo que gosto muito de usar e que fica muito claro é: o Lorenzo não anda e por isso usa cadeira de rodas, eu tenho miopia, enxergo muito pouco e por isso uso óculos. Ninguém nunca chegou pra mim e disse que tem pena ou que sou coitada por usar óculos. Porque o fato de termos gente em cadeira de rodas o faz ser coitado e ser digno de pena? Mas sigamos porque depois desse relato imenso que nem chega a metade do que eu teria pra contar de tudo que passamos, eu quero deixar nossa visão positiva de ter um PCD ao meu lado.
Sim, digo com todas palavras, eu me orgulho de ter um filho PCD, eu me orgulho de quanto ele é inteligente e de quanto ele me ensina todos os dias a ser uma pessoa melhor. O Lorenzo NUNCA deixou de fazer nada que ele quis, já fomos a praia, parque, tirolesa, restaurante, hotéis e etc. O mundo é acessível para nós fazermos isso, não. Mas nós não iremos ficar em casa por isso, nós não deixaremos de viver e de fazer a sociedade aprender a lidar de maneira correta com isso. Não é fácil, sabemos que não tem acessibilidade real em nenhum espaço, ele já foi rejeitado por escolas (apesar de ter uma lei que proíbe isso), eu já recebi hotéis falando que não tinha acessibilidade para meu filho que era melhor eu não ir e já tive problemas em ônibus e aeroportos por conta da sua cadeira motorizada. Mas acredito que nosso propósito, eu como mãe e ele como PCD, ensinar pro mundo que nós podemos sim, e que eles precisam incluir as necessidades que temos em seus espaços e aceitar que iremos. Eu sou sempre a mãe maluca que enfia o filho PCD onde ninguém iria colocar, mas meu filho não ficará trancado dentro de casa porque a sociedade não quer se adaptar a ele.
Mas não é lindo assim né, e como esta mãe trabalha, e como esta mãe cuida do filho e trabalha, não é fácil alguém querer cuidar dele pra eu ir trabalhar, ele precisa de ajuda até pra ir ao banheiro. Foi aí que a Impulsionando Arte ganhou força, um projeto que era um sonho para eu realizar meu trabalho cultural, virou uma necessidade. Com ele eu estaria em casa vendendo meus projetos, eu levaria meu filho no evento e poderia estar com ele e atender tudo que ele precisava. Além disso, quando descobri tudo decidi finalizar a minha faculdade de licenciatura em teatro, o Lorenzo é formado junto comigo, me acompanhava em muitas aulas. Assim nasce a Impulsionando Arte que é hoje. E como ele me acompanhou em muitos ensaios e aulas, o Lorenzo tem uma veia artística a ponto de quando não sei o que fazer ele solucionar.
Agora estamos passando por uma fase nova, 11 anos, ele querendo conquistar a independência dele, e isso me traz muitos questionamentos.
Sabemos que hoje, o mundo não está preparado para empregar um PCD (e eu vou falar só do PCD por ter lugar de fala, vivência. Mas sabemos que isso acontece com negros, mulheres, trans e etc), quando existe uma vaga é num setor independente da capacidade dele somente pra dizer que aquela empresa preenche a cota de vaga PCD. Mas o Lorenzo tem o cognitivo preservado, que por sinal dá baile em todos na escola com as melhores notas, melhor aluno de sala. Hoje estuda, porque pediu, programação Scratch, Arduino e quer aprender robótica para solucionar a vida dele. Sonha em ser criador de jogos.
Mas eu pergunto, você avaliaria o currículo dele pela competência que ele teria, mas quando ele chegar e você ver que ele é PCD e que teria que mudar algumas políticas na sua empresa para ter este empregado, você o contrataria?
Talvez você me responda que sim, mas talvez porque você está lendo meu relato ou porque já está querendo a mudança, mas sabemos que a maioria não o aceitaria, o colocaria num cargo PCD que não daria trabalho, você sabe que é mais fácil. esta é a realidade do nosso país. E por isso me orgulho mais uma vez, do meu filho. Este ano em Março ele decidiu abrir sua empresa: Bagunçaria, doces feitos por criança.
Pois é a empresa dele e do irmão, e como o irmão ainda não leva a sério, melhor ele fazer e dividir o lucro. rs
Óbvio que eu apoiei, apesar de estar numa fase louca de crescimento da Impulsionando Arte, e falei vamos fazer.
"Mãe vamos fazer ovos de morder, ovos pequenos recheados para as pessoas morderem e curtir o sabor". Lorenzo.
Ele divulgou para toda família, amigos, médicos e terapeutas, e gente foi um sucesso. Lorenzo sempre teve paixão por cozinhar, fazemos isso juntos desde pequeno, e por isso escolheu fazer a Bagunçaria para ganhar o dinheiro dele e comprar o curso de robótica que ele quer fazer.
Hoje não sei o que será do futuro, mas eu estou fazendo todos os cursos possíveis e impossíveis para ser uma empreendedora de sucesso no meu ramo, porque acredito que assim ensinarei pra ele ser um empreendedor também, porque infelizmente acredito que ele só conseguirá as coisas por esse caminho.
Enquanto tivermos um mundo preconceituoso, discriminatório e exclusivo, tenho que ensinar o Lorenzo a trilhar seu caminho por si só, e acredito muito que ele vai conseguir e que ainda será um menino reconhecido por todos e poderá mudar o mundo!